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いつでも里親募集中

ヒロ君のデイ通いと共に、もう一つ記念すべき一周年が近づきつつあります。
それは、このブログです。

7年前、「若年生アルツハイマーだと思われます。」と切ない宣告を受けた当初、私は可能な限り情報を集めようと思いました。

本屋さんでアルツハイマーの文字が目にはいると、憑かれたように買い漁ったものでした。

TVも食い入るように見ました。インターネットは便利です。居ながらにしていろいろな情報が飛び込んできます。

散々、情報に接した末に分かったことは、世の中には同じような立場の方がたくさんおられる、と言うこと。そして、それぞれ皆違うと言うこと。違うから、自分は自分でやって行く以外にないこと。

多すぎる情報に疲れ切ってしまった私は、それ以来病気関係の一切の情報から遠ざかって行きました。

わざと遠ざけて、家の中の空気を一掃したかったのかもしれません。

本は捨て、いえBOOK OF へ持って行き、TVでアルツ・・・・と聞こえてくると、何だか見てはいけないものを見てしまったような気になって慌ててチャンネルを変えました。



だって・・・・



病の宣告を受けたとはいえ、ヒロ君は車の運転だって出来るし、字も書けるし、仕事も出来る。私との会話だって、そんなに深く考えなければ、普通に出来ている。

まだまだ殆ど何もかもが「普通」だったのですもの・・・

「あの病院が良いから行ってみたら。」と、心配して下さる方々の暖かい言葉さえ聞こえないふりして、うちは普通だもん、と思って暮らしていたあの頃。

もしかしたら数年後には、実はあれは誤診でした、なんて笑い話になっているかもしれないと本気で思っていたのも事実です。

今から思えば、ここに至るまでの6年間は、病気でありながらそれを忘れて過ごすことが出来た貴重な時間でした。

神様からの贈り物だったのか、それとも慈悲深い悪魔がくれた執行猶予期間だったのかもしれません。

あ~、もっともっと大切に過ごせば良かった。もっともっと思い出をいっぱい作れば良かった。もっともっと優しくしてあげれば良かった。もっともっと・・・・・・・

と、「今」の私は思うのですが、当時の私は病気を忘れて普通に過ごす事が至上命令だったので、仕方のないことです。

そして、月日は瞬く間に流れ、とうとう執行猶予期間は終わってしまった様です。

やはり・・・・誤診でもなく笑い話でもなかった。

残念で、悲しくて、悔しくて・・・・でもどうにもしようがないこの現実。

この現実をヒロくんと一緒に歩いてゆく以外の道は私にはありません。


そして、家庭だけではやって行けないと観念して発信したSOS。


それにしても、介護保険というものは本当にありがたい制度です。一昔前なら、家族だけで抱え込み、もうとっくに家庭生活は破綻していたかもしれません。

そんな訳で、当初はヒロくんが順調にデイに通い始めて、私には一人の時間が復活しました。

「一人の時間」がある、と言う当たり前の事が嬉しくて嬉しくて、本当に嬉しくて嬉しくて、いったいこの貴重な時間をどうやって過ごそうかと、贅沢に悩んでいたことが思い出されます。

時間的にも、そしてそれに連動して精神的にもゆとりが出てきた私は、再び、遠ざけていた情報に接する様になりました。

本屋さんに行くと、自然にそっち系の本が目にとまります。PCでいろいろ検索してみると、6、7年前の何倍も情報が溢れていました。

患者人口はこの10年で5倍に増えたそうで、また、インターネットも普及して、情報を発信する人が増えてきたのでしょう。

いろいろな方のブログが目にとまります。

日常生活では、一生懸命目を懲らして、360度周りを見回してみても、同じ若年性アルツハイマーの方にお会いすることは出来ませんが、ちょっとPCを開いてみると、あ、この方は同じだ、ここにも、ここにも・・・・・と、驚きの連続でした。

そうですね、正確ではないらしいですが、若年性の患者さんは全国に3万人ほどいるとの事ですものね。

読ませていただくと、その心情が手に取るように分かり、共感できる喜びと共に、苦しさ辛さが伝わって来て、読み進めるのがつらくなってしまうブログさえあります。



自分でもやってみようと思ったのは、全く「一人の時間」があったからに他なりません。

特別に記録を残そうとか、誰かに知ってもらおうとか、そんな深い意味は何もなく、ただ「一人の時間」が嬉しくて、嬉しいついでに初めてみただけなのでした。

何より、当時の私の心情をそのまま表したようなあの嬉しそうなタイトルが、今となってはちょっと恥ずかしいですけれどね・・・・






そして、一年が経過しました。



今、このブログは私にとってなくてはならないもの、心の支え、私の本音を黙って聞いてくれる唯一の友達となっています。

どんなに辛くても、悲しくても、苦しくても、何でもこの子が聞いてくれる。

この子に話せば(書けば)私は救われる、楽になれる、ちょっと冷静になってまた元気を取り戻すことが出来る。

この子の存在は、誰にも秘密です。ヒロくんはもちろん知らないし、息子たちにも、お世話になっているケアマネさんにも内緒です。



だから・・・・本音が書けるのです。この子が親友たるゆえんです。



そして、思いを吐き出す、と言う効果以上に私の支えとなっているのが、皆様からいただくコメントです。支え、などと簡単な言葉では言い尽くせないほどの重みがあります。

この一年、執行猶予期間が終わって、刑の執行が始まりました。それもゆっくりと真綿で首を絞められるごとく、じわりじわりと進んでゆきます。

この苦しみの中で、今私がこうしてとりあえず元気に生きていられるのは、コメント欄で元気づけて下さったり、応援して下さったり、勇気づけて下さったり、と言う皆様の存在があるからです。


不思議です。

顔も名前も分からない、それでも沢山の元気を与えていただける。




初めてコメントを頂いたスリブリさんにお返事を書くときは、ちょっとドキドキしたものでした。

共通点がいろいろあると思っていたら、結婚年月まで同じとは笑いました。リンクしていただいてありがとうございます。ブログ拝見して、参考になること見習おうと思うことが一杯です。心から、花子さん応援しています。


のんた2号さんのブログからはいろいろ教えていただいています。奥様がちょっとでも長く楽しく過ごされますように!

おんせんたまごさんのご主人様、ヒカリさんのパパさん、オパさんの奥様、Nobiさんのご主人様は、その後如何お過ごしでしょうか?とても気になっています。

まだお若いなえさんのご主人様も気になります。

ないちゃんさま、お体の具合は如何ですか?暑さが厳しくなって来ましたのでお大事になさって下さい。

MIKKOさん、KAZUさん、maronnさん、坪井さん、こはなさん、お仕事がんばって下さいね。私たち家族は、どれだけ皆様に救われていることでしょうか。

遠い国から書いていただいたるなさん、お義母様はその後如何ですか?

meliaさんのお母様は如何ですか?お父様はお疲れではありませんか?


ベンジャミンさん、春風さん、かあ子さん、いつも温かいコメントありがとうございます。

mayuさん、お父様はお元気になられましたか?お母様もどうぞお大事に。

nekoさん、またいろいろなお話、お聞かせ下さい。


そして、いつもいつも私を心配して下さって温かいコメントを直ぐに書いていただくmikiさん。私がどれだけ励まされているかは書き尽くせません。mikiさんとここで出会えたことは、私の人生に大きな意味を持っています。


私が何らかの方法で感謝の気持ちを表す事ができるとしたら、それはただ一つ。元気でいること。元気でいられるように頑張ること。それだけです。



いつの日か、私の介護体験が、冷静に過去のものとして語れるようになった時、このブログの意味が、はっきり分かることと思います。

その日までの道のりが遠いのか、それとも直ぐそこなのか、今はまだ分かりません。

渦中にある今は、ただ今日一日を無事に生きることだけを考えながら、救いを求めて今日もまたPCの電源を入れるのです。











コメント

ご無沙汰してました。父を看病しながらmomoさんのブログ読み返していました。心の揺れる様子がわかって色々決断しようして諦めて・・・すごくわかります。ただ一つ自分で介護しても、施設にお世話になったとしても悩みからは開放はされません。(酷な言い方でごめんなさい) いまだにお年寄りを見てはあたしが介護する事できたんじゃないかなぁって思ってしまいます。寝る時に母がなんでこんな所に連れて来たのって言った言葉が耳から離れなく寝れない日もあります。でもあたしが元気でいられる(膠原病の発症する疑いがある状態でムリは禁物って言われてます)子供達と笑ってすごせる時間がある。父の看病が出来る事で、決断は間違っていなかったと思っています。momoさんどんどん本音を言っていろんな人から色々なアドバイスをもらってください。誰にも話せなくなる事の方が怖いです。ウソをついて心痛んでるmomoさんも、これから色んな決断をしていくmomoさんも、どんな決断をしようとも、応援してます。

mayuさん、

心強いお言葉に、泣けてきそうです。

確かに、家で介護しても、施設でお世話になっても、それなりに何らかの悩みは尽きないのでしょうね。

全てが上手く行くと言うことは不可能なので、全体がまあまあ悪くない、位を目標にしましょうか。母に言われました。何事も60%でいい、って。

そうです。完璧なんて目指さなくていいと思います。
その時々で出した答えが正しいと信じて!
もし母の介護が続いていたら、父は追い詰められて、母に手を掛けていたかも?そうならなくてよかったって!!もし我家で介護していたら、離婚していたかも?母はそれは望んでいなかったのでは?ってだから我が家では、母を施設に預けて良かった!って思っています。momoさんの出した答えが正しいと思える!それだけでいいのです。

体験からのアドバイス

最近のmomoさんの状態は、我が家の「極限状態」に近いのかもしれません。
そのときは必死でしたし、父を嫌っているわけではないからしのげましたが、もし、あのときの我が家の状態を客観的に詳しく書けば、「とんでもなくすごい状態」でしたね。

父を初めてショートステイにだしたとき、「私の方が父のことをよく知っている!」(いわゆる共依存症状態だったと思います)と心の中で叫んでいましたが、その気持ちも2日ともちませんでした。4,5日たっても疲れがとれないので13日まで延長、8日に突発性難聴(右耳がほとんど聞こえない状態)、9日から治療開始。
13日は父は次の施設へ移動、母もいきなりのショートステイ。両方とも夫がすべてやってくれました。
当時は、「家庭崩壊状態」でしたが、父は29日に老健入所、母は3月31日に自宅へもどってきました。

4月から父の面会・母の在宅と多重介護が始まりました。

今、私は「心配してくれる周囲の気持ち」と「まだまだ大丈夫と頑張りたい気持ち」と、両方の立場がよくわかります。

家族に対しては「素の状態」だから、受ける家族はしんどくて蓄積疲労状態になってしまいます。
「人間は社会的存在である」と痛感しましたが、施設は社会だから自分にブレーキをかけることができるようです。

介護に関しては、家族が全責任を負わなければならない。
「在宅がよい」とか「施設介護がよい」とかの問題ではなく、「介護をやり遂げる」ために。

社会は、介護者が死ぬことを望んではいない。
社会は介護者に対して、死ぬことまでの犠牲を強いることはできない。
今の私は、まだまだ「自己防衛の塊」状態です。
「介護をやり遂げること」「介護後、夫と私が生き残りこと」最優先です。

人生を振り返ると、あの時は良く出来た、今の自分じゃとても出来ないと、思う事があります。

7年2ヶ月の間に次々と生まれた男の子を育てていた事、借金だらけで潰れそうだった会社を引き継いだ事、などなど・・・・いづれも、若かったから出来たんだわ、と思えます。

70歳か80歳になって、今を振り返った時、多分、若かったから・・・と思うのかもしれません。

もしかしたら、極限状態に近いのかもしれません。いっそのこと、息子達が勝手に施設に入れてくれれば良い、ケアマネさんが、あなたにはもう無理ですよ、と言って、連れ去ってくれれば良い、と思ったりもします。

そうすれば、主人のあの苦しそうな顔を見なくても済む・・・

でも、もしそれが実行されたとしたら、私は「勝手な事しないで!主人の事は私が決めるのよ。」と烈火のごとく怒る事になるのでしょう。

まだ、大丈夫。そう言える自分を信じて一日一日生きて行くだけです。この頑固者!

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↑ コメントありがとうございます

素敵なブログ拝見しました。私もあやかって、将来は幸せで楽しく暮らせるよう、また出来るだけ後悔が少なくて済むよう、今を生きてゆきたいと思います。「辛さの違い」を言葉として頂いて、少し心が軽くなりました。とっても嬉しいです。ありがとうございました。

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元気が出てきました

続けて2件のコメント、本当に嬉しく読ませて頂きました。

人は皆、外からは伺い知れないそれぞれの理由を持っていますが、ちょっとだけ見る角度を変えて工夫を凝らして、笑いにもって行きたいですね。

どんな状態でも、きっと笑える角度があるような気がしてきました。探してみます!

こんばんは

いつも拝見させていただいていました。

久々のメールです。
ここのところ、momoさん 大変おつらそうでなんと
お声をかければよいのかと...

うちの主人も、ここにきてぐっと、進行を感じさせる行動が目につき、少し先の事を色々考えねばと思案中です。
この、2、3日のイライラの原因は、枝豆とぶどうです。食べ終えたものと、食べ終えて無いものの区別がつかず、食べカスのなかを指で探っているんですよね。
せっかくの旬の味覚も、は~~っと深いため息です。

私自身が日々の生活で、時間と心に余裕を持って
主人の、出来なくなったことに嘆かず、出来る事に喜びを感じて、過ごせる様につとめています。

うちは、まだ子供も小さく今年も皆でプールに行こうと考えていますが、男女別の更衣室が、ネックです。
昨年もぎりぎりのかんじでしたから...
楽しいおでかけ中も、いつも頭をよぎるのは

来年の今頃も、こうしていられるだろうか....と

カチカチカチと、時を刻む時計の針の音が冷たく
聞こえます。

大丈夫!!きっと大丈夫...と、なんの根拠もない
言葉が、冷たい音を、かき消します。

こちらに、よせていただいて みなさんそれぞれが
家族の事を思って、一生懸命に前を向いて生きていらっしゃる姿に、勇気をいただいています。

わたしだけじゃ、ないんだと...

こんなに素敵な居場所を、つくっていただいた
momoさんに、感謝です。

momoさんへ

一人の時間 自分の時間を自分で自由に使う たとえ数時間でも何も気にせず熟睡する これって、どれもごくごく普通の事ですよね。
でも、この普通の事が本当に嬉しく感じるんですよね。
見方を変えれば、なんでも無い事に幸せを感じる事が出来るんですから、主人に感謝ですね。

酷い興奮状態は無くなりましたが、家族に対しては甘えがでるのでしょうね。
主人の不安定な精神についていくのに、疲れてしまいました。
で、ケアマネさんと相談して、8月より施設にお世話になる事になりました。
一ヶ月半の入院生活と週末のショートのせいなのか、自宅が認識できなくなってきました。
ならば、我が家で二人の生活より、施設で皆さんと楽しく過ごした方が良いのでは、決めました。
スタッフの人数の多く、アットホームな感じなので、安心しています。
時々は家に戻ったり、日中一緒に出かけたり、自由にできるので、試行錯誤しながら、二人にとってより良い方向へ行けたらいいなと思っています。

ステキなブログに出会えて、本当に感謝しています。
ありがとうございました。

おんせんたまごさん、

おひさしぶりです!お元気そうで良かった!コメント嬉しく読ませていただきました。

枝豆とぶどうは鬼門ですね。中身のあるなしを選ぶなんて高度な技は持ち合わせていないので、皮は即、目の前から撤去します。最近は、食べてくれれだけでありがたいと、だんだん謙虚な私になってきました。

子供さんがまだお小さいのですね。その分、ご心労も大きいでしょうけれど、家族揃って遊びに出かけられる今を思いっきり楽しんでくださいね。

来年の事は、来年になったら、また一緒に考えましょうよ。

nekoさん、

良い施設がお決まりになったとの事、本当に良かったですね。

自宅と施設、我が家が二つある、どちらに居ても楽しめる、そうなってくれると嬉しいですね。

新たな生活が、ハッピーなものでありますように!

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